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7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保 

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者 王卡拉

新疆军区某红军师：听党指挥，赓续血脉再奋进******

　　观察样本 新疆军区某红军师

　　听党指挥，赓续血脉再奋进

　　■解放军报特约记者 黄宗兴 李 康 通讯员 邹珺宇

　　巍巍喀喇昆仑，座座雪峰耸峙。

　　无人机侦察、突击车夺占阵地、新型车载火炮“快打快撤”、多型雷达联合组网……春节前夕，新疆军区某红军师高原训练场上，一场实战化拉动演练展开。

　　演练结束，征衣未解。某团副团长张革指着身后一排新型装备兴奋地说：“我们的主战装备已经全部完成了跨代更新，在强军新征程上，必须全面加强练兵备战，跑出转型加速度，奋力实现建军一百年奋斗目标。”

　　这是一支有着90多年历史的红军部队，通过转型建设不断完善力量结构编成，武器装备更新迭代，战斗力正在实现新的飞跃。

　　“新时代十年的伟大变革充分证明，党、国家和军队事业取得的一切成就，最根本的原因在于有习近平总书记作为党中央的核心、全党的核心掌舵领航，在于有习近平新时代中国特色社会主义思想科学指引。”走进该师高原驻训地，师政治工作部领导正带领机关人员利用训练间隙，结合高原驻训实际，围绕“加强军史学习教育，繁荣发展强军文化，强化战斗精神培育”制订方案计划。

　　他们将学习宣传贯彻党的二十大精神与单位深厚的红色基因相结合，精心拟制任务清单，采取集中组织专题学、深入一线带头学、依托“云端”灵活学等方法，推动部队形成学军史、树信心、增智慧、强本领的浓厚氛围。

　　提及党的二十大报告中关于国防和军队建设的重要论述，这名领导深有感触地说：“作为新时代红军传人，我们要深刻领悟‘两个确立’的决定性意义，增强‘四个意识’、坚定‘四个自信’、做到‘两个维护’，贯彻军委主席负责制，一切行动听从党中央、中央军委和习主席指挥，把对党绝对忠诚的红色基因一代代传承下去……”

　　坚定“矢志不渝跟党走”的理想信念

　　寒冬时节，该师又一批新战士在训练基地完成培训后下连。某团五营一连指导员丁维昌特意带领新战士们来到连队荣誉室。

　　荣誉室内的展陈，把大家的思绪带回到烽火年代。一本翻开的《中国人民解放军征战纪实丛书》，记录着这支诞生于陕甘边革命根据地的红军部队“矢志不渝跟党走”的辉煌战史。

　　初心如磐，征途如虹。该师是1932年由刘志丹、谢子长、习仲勋等老一辈无产阶级革命家创建和领导的、目前全军仅存的一支整建制师的西北红军部队。90多年来，该师孕育形成了以“对党忠诚、信念坚定，长攻善守、勇猛顽强，艰苦奋斗、开拓进取，热爱人民、甘于奉献”为主要内容的“红军师精神”。

　　在武装革命斗争中，刘志丹经历无数艰辛曲折，但他始终坚持真理，反复向部队强调：“革命利益高于一切，要识大体，顾大局，绝对服从中央领导，听从中央的调遣。”

　　1935年10月，党中央和中央红军到达陕北后，西北红军自觉接受中央统一整编。从此，西北革命根据地成为中国革命的大本营。1943年1月，毛泽东同志为西北红军领导人题赠“党的利益在第一位”。

　　学习宣传贯彻党的二十大精神，联系单位深厚的红色历史。丁维昌深有感触地说：“历史证明，只有确保枪杆子永远听党指挥，才能战胜前进道路上一切艰难险阻。”

　　2019年，丁维昌和战友们代表中国陆军参加“国际军事比赛-2019”，夺得“晴空”项目全部金牌，荣立一等功。

　　“学习宣传贯彻党的二十大精神，我们结合自身经历感悟伟大时代，听党话、跟党走的信念更加坚定。”丁维昌说，“在习主席领导下，人民军队体制一新、结构一新、格局一新、面貌一新，中国特色强军之路越走越宽广，我们一定能够如期实现建军一百年奋斗目标。”

　　“党的二十大报告强调 ‘加强军史学习教育’。我们必须坚持用红色基因滋养官兵、用辉煌战史激励官兵，把党史、军史和红军师战史作为党员干部必修课、部队教育基础课、新兵入营第一课。”该师政治工作部领导告诉记者，在学习宣传贯彻党的二十大精神过程中，他们围绕“感悟光辉历程、坚定信仰信念”进行专题辅导，认真学习习主席关于党对军队绝对领导的重要论述，重温古田全军政治工作会议精神，引导官兵深刻领会“命令面前无二话，打起背包就出发”的忠诚内涵。

　　征战雪域高原，坚决听党指挥。这段时间，该师高原驻训地再遇寒潮，气温降至-20℃，官兵们在冰天雪地间练战术、打实弹，训练热情持续高涨。

　　强化“时刻听从党召唤”的使命担当

　　越是艰苦的环境，越能彰显担当的本色。

　　前不久，该师又一次组织高原驻训点位轮换，许多驻训点位海拔较低的官兵主动写下请战书，申请到海拔更高、条件更艰苦的点位驻训。

　　作为海拔最高的某驻训点位的一员，轮换前夜，一级上士陈俊伫立山巅，仰望星空，驻训的点滴在脑海里一一浮现。

　　3个多月的时间里，他们在风雪中站岗，在冰峰上训练。虽然所在点位含氧量不足平原的一半，平均气温在-15℃，但他与战友们叫响“缺氧不缺精神”的口号，战严寒、抗缺氧，圆满完成了阶段性演训任务。

　　上一次驻训点位轮换，他本可以下到海拔较低的驻训点。考虑到自己是骨干，他连夜写下继续坚守的申请书。

　　陈俊说，身披冰雪铠甲，坚守雪域之巅，圆满完成任务，是军人最值得骄傲的经历。

　　走访该师高原驻训地，官兵们的炽热情怀随处可感。他们结合实际，广泛开展“与前辈比苦乐、与先烈比得失、与英模比贡献”活动，大家轮流登台谈变化、悟初心、话使命，深化对党的二十大精神的理解认识，激发矢志奋斗强军的昂扬斗志。

　　随着又一轮寒潮到来，新年度首场实弹射击正式拉开战幕。

　　该师某团团长鲁卫成带领团党委一班人，迎着刺骨的寒风率先走向战位，使用新列装的多型武器对不同类型目标进行射击。

　　这一天，距离他上交“转业申请书”的日子已经过去了两个月。

　　随着国防和军队现代化建设的步伐加快，该师转型为合成部队。鲁卫成感到自己已经不适应发展形势需求，决定把机会留给更合适的人选。

　　“越是在最关键时刻，越是考验一个人的忠诚与担当。”鲁卫成感慨地说，“上级批准我转业的正式命令还未下达，只要我依然是红军师的一员，就要在岗位上干好每一分钟。即使脱了军装，也永远是红军传人！”

　　该师创建以来，历经30余次改编整编、10余次换防调整，官兵坚决听从党的召唤。

　　那一年，该师所属某红军团依令撤编。时任团长袁思舜第一个站出来，提笔写下“坚决服从组织安排”几个饱含深情的大字。

　　不讲价钱、不谈条件，一声令下，700多名官兵退役，数十名干部交流到艰苦边远地区工作，仅用40天，顺利完成精简调整。

　　党的十八大以来，无论是出征国际军事比赛，还是砺兵雪域高原，该红军师官兵不畏困难、冲锋在前，用实际行动诠释了“时刻听从党召唤”的使命担当。

　　“新征程上，我们要坚守边防一线，练就过硬本领，边斗争、边备战、边建设，奋力实现建军一百年奋斗目标。”某团政治工作处主任李蕾坚定表示，要把学习宣传贯彻党的二十大精神焕发出的政治热情，转化为练兵备战的强大动力，以过硬本领履行好新时代使命任务。

　　激发“一不怕苦、二不怕死”的战斗豪情

　　“这是对人民军队红色基因的赓续弘扬，无论武器装备多么先进，战斗精神始终是能打仗、打胜仗的关键因素。”学习党的二十大报告，某连“十颗红星炮班”班长康福鹏对“强化战斗精神培育”这句话感触颇深。

　　康福鹏动情地为全连官兵讲述关于“十颗红星炮班”的故事——

　　抗美援朝战场上，这个班创下了击落10架敌机的辉煌战果，被志愿军总部授予“十颗红星炮班”荣誉称号。

　　“能打出辉煌的战绩，靠的是什么？”“靠的是一不怕苦、二不怕死的战斗精神。”

　　“如果置身当年的战场上，我们能不能战胜强大敌人，创造同样的荣光？”穿透历史硝烟，大学生士兵张泽文越想越深，“今天，我们身处和平环境，但绝不能在风和日丽中销蚀战斗意志，而要在实战化演练中淬炼血性虎气。”

　　学习宣传贯彻党的二十大精神过程中，该师组织官兵重温辉煌战史、强化战斗精神、抓紧练兵备战，以实际行动激发战斗豪情。

　　多型主战装备跨代列装，新装备从工厂直接拉到高原驻训场。如何让新型装备快速形成战斗力，成为官兵们迫在眉睫的任务。

　　在高原高寒的恶劣环境下，官兵们发扬革命先辈“一不怕苦、二不怕死”的战斗精神，常态开展陌生地域小体系联训，逐步摸清新装备的“脾气”。新型装备在风雪中进行实弹射击，打出优异成绩。

　　夜渐深，雪山沉睡。“猛虎三连”的营区依旧灯火通明。连长刘威和官兵围绕新型装备运用展开讨论，细化战备方案。

　　前不久，该师在雪域高原展开合成营对抗演练。极寒条件下，对抗进入白热化阶段。面对“敌”军的通信干扰、火力压制，刘威临危不乱、沉着应对。

　　寒风似刀，呵气成霜。刘威带领官兵驾驭新型装备，快速穿插迂回至“敌”后，对“敌”指挥所发起“闪电一击”。

　　“我们就是要在极寒、恶劣的环境中，淬炼过硬战斗作风，锻造真正的‘猛虎’。”新型装备旁，刘威自豪地说。

　　坚定不移听党话跟党走

　　■黄长升

　　习主席在党的二十大报告中强调，“全面加强人民军队党的建设，确保枪杆子永远听党指挥”。对我军来说，把党的二十大精神学习好、宣传好、贯彻好，确保党的二十大精神在部队落地生根，以实际行动开创国防和军队现代化新局面，首要的就是毫不动摇坚持党对军队绝对领导。

　　党对军队绝对领导，是我们党在血与火的斗争中得出的颠扑不破的真理。我军是党缔造的，一诞生便与党紧紧地联系在一起，始终在党的绝对领导下行动和战斗。正是有了党对军队的绝对领导，正是因为枪杆子始终掌握在党的手里，才保证了我军在长期复杂斗争中没有迷失方向。

　　新时代强军兴军的征程上，人民子弟兵坚决听党指挥，闻令而动，用实际行动诠释人民军队永远忠于党的铮铮誓言。一批又一批有志青年扎根林海雪原、高原戈壁、边关海岛，用青春和热血浇筑起新时代的钢铁长城，用理想信念托起时代赋予的责任与担当。

　　当前，意识形态领域斗争激烈激荡激变，举旗与砍旗的交锋、固根与拔根的较量、铸魂与蛀魂的斗争，一刻也没有停歇。我们必须站在红色江山永不变色、红军传人永不变质的高度，坚定不移听党话、跟党走。

　　坚持党对军队绝对领导的根本原则和制度，集中到一点，就是要确保全军官兵一切行动听从党中央、中央军委和习主席指挥。要坚持以习近平新时代中国特色社会主义思想为指导，深入贯彻习近平强军思想，深刻领悟“两个确立”的决定性意义，增强“四个意识”、坚定“四个自信”、做到“两个维护”，贯彻军委主席负责制，确保绝对忠诚、绝对纯洁、绝对可靠，坚决做到听习主席指挥、对习主席负责、让习主席放心。

　　坚决听党指挥，奋进强军征程。当前，我们要把思想和行动统一到党的二十大精神上来，牢记初心使命，做到任何时候任何情况下都以党的旗帜为旗帜、以党的方向为方向、以党的意志为意志，切实担当起党和人民赋予的新时代使命任务，确保如期实现建军一百年奋斗目标。(中国军网-解放军报)

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）